一年一度的中秋佳節,向來是華人傳統期待的盛會之一。伴隨又大又圓的月亮,和親朋好友們一起開心的團聚,歡樂的氣氛總叫人樂不可支、欲罷不能。提到月亮,可能會聯想到月餅、柚子、烤肉、嫦娥、玉兔…等等應景事物。但!對某些人來說,第一個想到的或許是搖滾喔!


這群平均年齡52歲,六個人加起來超過三百歲的熱血爸爸們。來自各行各業,幾乎沒有任何相關音樂底子。而將他們串連起來的原因,就是他們都是罕見疾病兒童家庭裡的父親。憑藉著他們的熱血、熱情,還有最重要的,他們熱烈的父愛,組成這支「睏熊霸」樂團,要挑戰貢寮海洋音樂祭這個盛大的舞台。


睏熊霸樂團的成員分別是:


主唱:歐陽爸 國中英文代課老師

吉他:李爸 網站設計SOHO族

口琴:潘爸 街頭運動家

貝斯:鄭爸 捏麵人師傅

鋼琴:巫爸 教會行政主任

鼓手:勇爸 計程車司機兼代班鼓手


他們都是再平凡不過的父親,卻因為他們的孩子而有了不平凡的人生。這些孩子們分別被上天遺忘了某一部分,在心智或是肢體方面有了缺失,但睏熊霸的爸爸們用超乎想像的愛補足了這些缺憾,甚至超出更多。《一首搖滾上月球》這部紀錄片,所拍攝的正是這些爸爸們如何面對生活上的壓力,互相鼓勵的片段。靠著四分衛樂團主唱陳如山的指導,他們拿起樂器和麥克風,不是用音樂來怨嘆人生,而是用音樂來傳達他們對自己孩子的熱愛,靠著搖滾帶他們遨遊天際直奔月球。


巫爸的兒子女兒以欣以諾,兩個人皆罹患罕見疾病「尼曼匹克症」,會因為代謝異常而累積脂肪於臟器與骨髓甚至是腦中,造成器官病變。身為虔誠的教徒,巫爸在身心俱疲時總會向上帝禱告,。但禱告完,現實的壓力仍然存在。以諾在日常生活中時常無法克制自己的行為,會突如其來的鬧情緒、耍賴。令人印象深刻的一幕,是以諾在半夜不斷要求洗澡,洗完隔不到半小時又醒來喊著想洗澡。巫爸只能跟著一遍又一遍的帶著以諾來回浴室和臥房。面對這樣的情況,唯一的奢求僅是希望以諾夜裡能睡得更安穩,即便只是多一兩個小時都好,此時疲倦的神情在巫爸臉上表露無疑。但巫爸仍舊疼愛兩個孩子,他知道自己的孩子或許會比自己還要早離開人世,但他還是盡全力完成他們的夢想,環遊完世界五大洲,並且一步一步的實現。在世界各地留下他們的足跡,就算有一天孩子不在了,至少還能留下這些影像和回憶。


鄭爸的兒子博仁,罹患ALD腎上腺腦白質失養症。鄭爸平時靠捏麵人的手藝擺攤維持生計,當然收入不是太穩定,但並不阻礙他對孩子的關愛。即使自己的孩子罹患罕病,鄭爸對孩子的要求仍然很高,不會因為家境的貧寒打折扣。腎上腺腦白質失養症發病後會像植物人一般失去行為能力,是致死率很高的罕病。博仁曾經有個弟弟也因為此病過世,當時鄭爸曾想帶博仁去探視靈骨塔中的弟弟,卻被鄭媽痛罵太過自私。鄭爸才恍然大悟博仁的心情,同樣也是面臨著死亡的恐懼。不過每年聖誕節鄭爸還是會帶著禮物,想像自己的聖誕老人去看看博仁。他說,如果時間能夠重來,讓他能夠預先知道自己的孩子是罕見疾病,他會用一千萬倍的父愛去愛他。


勇爸的兒子志勇所罹患的小胖威利症,是一種在食慾方面無法自我克制的罕見疾病,患者不會有飽足感。一旦發病,無論是身邊能吃的、不能吃的,都會往嘴裡送。這樣的罕病可怕之處在於,他們會想盡辦法滿足自己的食慾,儘管是使用非法的手段。勇爸為了志勇,發揮無比的耐心在教導他學會如何控制慾望,卻還是無法避免志勇惹上麻煩,差一點被誤以為在超商竊取食物而被移送法辦。勇爸深夜時分在警察局疲於奔命,解釋志勇的病況,懇求警方不要讓無辜的孩子留下不好的紀錄。勇爸無奈的說道:「身為罕病孩子的家人,我們知道他們的狀況,我們會原諒他,但對外面的人很難。他們就像是邊緣人,走在社會的最邊邊,隨時會被踢出去。」 一席話聽起來,既現實、卻又殘酷。回到家都志勇彷彿不知道發生什麼事,埋頭享用著桌上食物,勇爸不發一語坐在他的身後,遙望遠方,說不盡的無奈只能在心中繚繞。


潘爸的女兒映竹出生時,潘媽以屆齡高齡產婦,也因此對這一胎特別留意,只要是醫生建議的產檢每一項都乖乖去做。然而人算不如天算,映竹出生後被診斷罹患平腦症Miller-Dieker症候群。無法吞嚥食物,甚至呼吸都有障礙,只能在胃部開一個洞,將液狀飲食直接送入身體。在映竹出生前,潘爸規劃自己人生大約五十歲就可以退休了;當映竹出生後,潘爸只默默的想著,五十歲退休是不可能了,重新規劃吧。對於映竹的愛,只有「無怨無悔」四個字可以形容。映竹時常必須定期留在加護病房做檢查,而潘爸除了睡覺以外的時間都會守在病房門口,雖然不能進去,但他知道他和女兒同在。每當可以從醫院回家,雖然開口說話極為困難,還是能夠流下眼淚表達自己對家的想念。潘爸總會在女兒出院時承諾要帶女兒到各種地方遊玩,不只是說給女兒聽,更是自己給自己的期許。


李爸的女兒宜瑄所罹患的結節性硬化症,會不斷在人體內各種器官冒出良性腫瘤,無法預知,也無從預防,李爸李媽只能消極的「頭痛醫頭;腳痛醫腳」。宜瑄因為患病的關係,會在臉上出現皮脂腺瘤。這些外表的病徵往往讓宜瑄被隔離在同儕之外,她曾經在一早起床時問李媽:「我可不可以換一張臉?」 李媽雖然笑著回想這段過往,但隨即就落下眼淚,無能為力的辛酸不言於表。


歐陽爸的女兒岑亮因為罹患血小板無力症的關係,一旦受傷便會大量失血,而歐陽爸的兒子也因為早產的關係,造成腦部萎縮腦性麻痺。為了照顧孩子們,歐陽媽很自責,因而也得了嚴重憂鬱症,後來也檢查處其實歐陽媽也是血小板無力症患者。歐陽爸一家只有他自己是最健康的,也表示歐陽爸所擔負的責任是好幾倍的重擔。


睏熊霸樂團的六個爸爸們,之所以將樂團取名為「睏熊霸」,或許正是因為他們鮮少有「睏霸」的時候。為了照顧自己的孩子,可能大多數時候都是處於「睏哞霸」的狀態,這是超乎常人想像的辛苦。儘管這些孩子們並不完美,爸爸們卻用超過好幾倍的父愛包覆這些孩子們的缺口,不只是填滿,而是在外面畫出一個更完滿的圓形。不過爸爸們也是血肉之軀,在睏熊霸練團時,他們坦承的說道,練團的短短幾個小時往往是他們唯一能夠喘口氣、放鬆自己緊繃到幾近斷裂的神經的時刻。當中有好幾位爸爸,時常在講述起某些往事時,突然陷入某種情緒氛圍中,不知如何開口。或許視障朋友們在聽電影會誤認為影片正在換幕,但其實僅是這些勇敢爸爸們千頭萬緒的沉默。仔細聽,周圍只剩帶著微微呼吸聲的寂靜,正是這些鋼鐵般的真男人偶爾透漏出來的疲憊與脆弱。


《一首搖滾上月球》雖然以電影方式呈現,但畢竟是一部真實題材的紀錄片。電影結束了,但電影裡的人生仍舊在運轉著,並沒有一個編劇能夠為電影寫下奇蹟逆轉的結局。儘管六個爸爸們努力排除萬難的排練,終究沒有入選貢寮海洋音樂祭的資格。雖然難掩失望,但要打擊這些鋼鐵老爸的信心可也沒那麼容易。睏熊霸開啟了他們對音樂的熱情,也喚起每個人對生命的熱愛。最終他們站上海洋音樂祭小舞台,在陽光下大聲吶喊出:「我們不是菜鳥,我們都是老鳥!」 一首搖滾上月球激盪著所有人的熱血。嘿!知道今年中秋節該做什麼事了嗎?賞月?吃烤肉?看墨鏡哥部落格?以上皆是!除此之外,還要記得讓身邊的人感受到滿滿的愛喔!
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